GLOSSAR
A - B - C - D - E - F - G - H - I - J - K - L - M - N - O - P - Q - R - S - T - U - V - W - Z - Quellen
A
Ambulante Allgemeine
Palliativversorgung (AAPV)
„Die allgemeine ambulante Palliativversorgung, kurz AAPV, schließt die Lücke zwischen Primärversorgung und spezialisierten Angeboten. Ihr Ausbau geht auf das Hospiz- und Palliativgesetz zurück, das eine besonders qualifizierte und koordinierte palliativmedizinische Versorgung vorsieht. Damit soll die allgemeine Palliativversorgung, die vorrangig hausärztlich erfolgt, flächendeckend gefördert werden“ (Kassenärztliche Bundesvereinigung 2020, S.8).
Abschiedsrituale
Abschiedsrituale können verschiedenste Formen annehmen. Sie sind fester Bestandteil der Hospiz- und Palliativkultur und werden von Betroffenen, Angehörigen und Zugehörigen genutzt. Abschiedsrituale dienen als Bewältigungsstrategie, um mit dem Thema Tod umzugehen und erzeugen Gemeinschaft und Öffentlichkeit (vgl. J.-C. Student & Mühlum & U. Student 2020, S. 65).
Advance Care Planning (ACP)
ACP steht für „Advance Care Planning“, die deutsche Übersetzung lautet „Behandlung im Voraus planen“ (BVP). Ziel ist es, dass Menschen im Fall einer zukünftigen gesundheitlichen Krise so behandelt werden, wie sie es sich wünschen, auch wenn sie dann selbst nicht entscheiden können. Die Rechtsgrundlage § 132g SGB V wurde im Jahr 2015 als Teil des sogenannten Hospiz- und Palliativgesetzes (HPG) verabschiedet. Diese Regelung ermöglicht den Einrichtungen der stationären Altenhilfe und der Eingliederungshilfe Gespräche zur gesundheitlichen Versorgungsplanung anzubieten, die unter bestimmten Bedingungen (u.a. Qualifizierungsnachweis der Gesprächsbegleiter) durch die Krankenkassen finanziert werden.
Ambulante Hospizdienste
Ambulante Hospizdienste für Erwachsene begleiten mit ihren geschulten ehrenamtlichen Mitarbeitenden gemeinsam mit hauptamtlichen Koordinatorinnen und Koordinatoren schwerstkranke Menschen und deren Angehörige überall dort, wo die Betroffenen in der letzten Lebensphase sind: im Krankenhaus, in Pflegeeinrichtungen und in häuslicher Umgebung. Hospizliche Begleitung beruht auf der Entwicklung einer Vertrauensbeziehung zwischen Patientin bzw. Patient, Angehörigen und dem Hospizbegleiter oder der Hospizbegleiterin. Daher ist eine frühzeitige Kontaktaufnahme mit einem Hospizdienst sinnvoll. Hospizdienste unterstützen auch nach dem Tod des oder der Schwerstkranken die Hinterbliebenen bei der Trauerbewältigung.
Angst
Der Prozess des Sterbens und des Todes kann stark mit Angstgefühl(en) besetzt/verbunden sein. Diese Angstgefühle betreffen sowohl die sterbenden Menschen als auch deren Angehörige. Dabei stehen die Ängste vor der Ungewissheit, dem Leiden, vor Verlusten und vor dem Versagen im Mittelpunkt (vgl. J.-C. Student & Mühlum & U. Student 2020, S. 51ff.).
Aufklärung
Im Kontext der Hospiz- und Palliativarbeit besteht zum einem der Auftrag, betreute Menschen über ihren aktuellen Zustand durch gezielte Informationen aufzuklären. Gespräche zum Lebensende hin klammern auch die Begrenztheit der Lebenszeit nicht aus, jedoch ohne Fristen zu benennen. Sie ermöglichen den betroffenen Menschen partizipative Entscheidungen über das eigene Versorgungsgeschehen (Knipping 2007, S. 189). Weiter besteht für die Hospiz- und Palliativarbeit innerhalb der Gesellschaft der Auftrag, über das Tabuthema Tod und Sterben aufzuklären.
B
Basale Stimulation
Basale Stimulation ist ein pflegerisches Konzept, welches dazu dient, bewussten und sinnlich-körperlichen Kontakt zu Menschen aufzubauen, deren Wahrnehmungsfähigkeit beeinträchtigt ist. So wird z.B. eine Lagerung einer betroffenen Person nicht nur verbal angekündigt, sondern auch per Berührung der der Körperstelle, auf welche die betroffene Person liegen soll (vgl. Kränzle & Schmid & Riehm 2018, S, 225).
Bedürfnisse
Ihrem Auftrag und Selbstverständnis nach ist die Hospiz- und Palliativarbeit auf die besonderen Lebenslagen von schwer kranken, sterbenden sowie trauernden Menschen ausgerichtet. Auf Basis der individuellen Bedürfnisse steht die Wiederherstellung oder der Erhalt von Lebensqualität im Mittelpunkt aller Bemühungen (vgl. J.-C. Student & Mühlum & U. Student 2020, S. 20).
Begleitung
Die Begleitung von schwerkranken und sterbenden Menschen unter Einbeziehung ihrer An- und Zugehörigen gehört zu den essenziellen Aufgaben von hauptamtlichen Fachkräften im Bereich von Palliative Care. Ehrenamtliche Kräfte werden bei der Begleitung durch hauptamtliche Kräfte supervidiert.
Behandlung
Die Behandlung der Symptome ist ein zentraler Baustein von Palliative Care. Ziel der medikamentösen oder nicht-medikamentösen Symptomkontrolle ist es, die Lebensqualität der betroffenen Menschen zu steigern. Kurative Behandlungen und erkrankungsspezifische Therapien können die palliative Behandlung unterstützen (vgl. Bausewein & Rémi 2019, S. 34).
Behandlungspflege
Behandlungspflege umfasst medizinisch-pflegerische Maßnahmen, wie z. B. die Gabe von Medikamenten oder die Wundversorgung. Sie wird vom behandelnden Arzt bzw. der behandelnden Ärztin verordnet. Diese Anordnungen werden durch Fachpflegekräfte umgesetzt bzw. ausgeführt. Die Behandlungspflege nach § 37 Abs. 2 SGB V ist unabhängig von der Einstufung in einen bestimmten Pflegegrad nach § 15 SGB XI.
Beratung
Beratung ist ein Prozess zur Unterstützung und Stärkung von ratsuchenden Menschen. Ziel der beratenden Person ist es, gemeinsam mit den Expert*innen ihrer eigenen Situation, ihre Anliegen zu klären, Ressourcen von ihnen zu erkennen und nutzen, sowie Handlungsstrategien zu entwickeln. Die Beratung im Kontext von Hospiz- und Palliativarbeit benötigt eine Vielzahl von Handlungskompetenzen wie z. B. Sozial-, Sach-, Selbst- und Methodenkompetenz (vgl. Dirkschneider & Ellermann & Ellmann u.a. 2016, S. 58). Die Zielgruppe von Beratungsangeboten im Kontext von Hospiz- und Palliativarbeit sind in der Regel schwerkranke, sterbende und trauernde Menschen sowie ihre Zugehörigen. Hinzu kommen ehrenamtliche Mitarbeiter*innen und hauptamtliche Kolleg*innen. Das Beratungsprofil von psychosozialen Mitarbeiter*innen der Hospiz- und Palliativarbeit ist von einer Methodenvielfalt geprägt, welche systemische, personenzentrierte, lebensweltorientierte, themenzentrierte, prozessorientierte, sowie lösungsorientierte Ansätze nutzt. Beratung wird in unterschiedlichen Settings angeboten (vgl. Leutbecher & Szibalski & Witteler 2016, S. 34f.).
Bestattung
Nach dem Tod besteht in Deutschland eine Bestattungspflicht. Diese und weitere Regelungen sind im Recht der einzelnen Bundesländer in Bestattungsgesetzen verankert, in NRW im „Gesetz über das Friedhofs- und Leichenwesen“. Weiter sind Friedhofsordnungen kommunal rechtlich geregelt. (vgl. Schmid 2018, S. 373ff.).
Bestattungskulturen
Die Bestattungskultur ist geprägt von kulturellem Stand, Religionen, dem Verhältnis zur Geschichte und Natur, sozialen Einstellungen sowie dem handwerklichen und künstlerischen Niveau einer Gesellschaft. Ziel von Bestattungskulturen ist es, ein Zeichen für die verstorbenen Menschen zu erschaffen, um diese als Erinnerung wach zu halten (vgl. Schmid 2018, S. 371).
Biografiearbeit
Biografiearbeit bedeutet gemeinsam mit dem betroffenen Menschen die Lebensgeschichte zu beleuchten und so einen Zugang zum betroffenen Menschen zu erhalten. Durch das Anregen der Sinne können sowohl der betroffene Mensch als auch die begleitenden Fachkräfte einen Einblick in die Gefühlswelt erhalten, wodurch Bedürfnisse und Wünsche am Lebensende benannt werden können (vgl. Seeger 2018, S. 66). Im Mittelpunkt der Biografiearbeit steht das Wissen um die individuellen Lebensgeschichten des betroffenen Menschen. Dieses Verfahren findet sowohl in der Altenpflege mit dem Ziel, den Betroffenen Würde und Orientierung geben, als auch in der Palliativversorgung Anwendung. Hier ist es Teil eines würdezentrierten Umgangs und will dem Menschen helfen sich selbst als wertvoll und einzigartig zu
C
Case Management
„Case Management ist eine Verfahrensweise in Humandiensten und ihrer Organisation zu dem Zweck, bedarfsentsprechend im Einzelfall eine nötige Unterstützung, Behandlung, Begleitung, Förderung und Versorgung von Menschen angemessen zu bewerkstelligen. Der Handlungsansatz ist zugleich ein Programm, nach dem Leistungsprozesse in einem System der Versorgung und in einzelnen Bereichen des Sozial- und Gesundheitswesens effektiv und effizient gesteuert werden können“ (Deutsche Gesellschaft für Care und Case Management 2020). Das Konzept wird in unterschiedlichen Ausformungen von der Pflege, der Medizin oder der Sozialen Arbeit angewandt (vgl. Deutsche Gesellschaft für Care und Case Management 2020).
Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland
In den fünf Leitsätzen und den entsprechenden Erläuterungen der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland werden Aufgaben, Ziele und Handlungsbedarfe in Deutschland formuliert. Im Mittelpunkt stehen immer die betroffenen Menschen mit ihren Bedürfnissen. Die fünf Leitsätze spiegeln die gesellschaftlichen Herausforderungen, die Anforderungen an die Versorgungsstrukturen, Aus-, Weiter- und Fortbildung, Entwicklungsperspektiven und Forschung sowie die internationale Dimension wider. Die Charta hat den Rechtsstatus einer Nationalen Strategie und wird von der DGP, dem DHPV sowie der Bundesärztekammer getragen. Durch ihre Unterzeichnung verpflichten sich Institutionen, Träger oder auch Privatpersonen an der Umsetzung der dort genannten Ziele aktiv mitzuwirken. Dabei handelt es sich um eine Absichtserklärung mit dem Ziel „[…] im Rahmen einer Nationalen Strategie Sterben, Tod und Trauer als Teil des Lebens zu begreifen, dies im gesellschaftlichen Bewusstsein zu verankern und allen Menschen in Deutschland ihren individuellen Bedürfnissen entsprechend einen gerechten Zugang zu einer würdevollen Begleitung und Versorgung am Lebensende zu ermöglichen“ (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V., Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e. V. & Bundesärztekammer 2020, S. 4). Diese Handlungsempfehlungen wurden Stand April 2024 von 2.957 Institutionen/Organisationen und 32.057 Einzelpersonen unterzeichnet (vgl. Charta zur Betreuung Sterbender 2024). [1]
D
DGP
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) ist eine wissenschaftliche Fachgesellschaft für die interdisziplinäre und multiprofessionelle Vernetzung der verschiedenen Professionen aus den Bereichen Medizin, Pflege und psychosoziale Berufe (vgl. Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin 2024). [2]
DHPV
Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) ist eine bundesweite Interessenvertretung der deutschen Hospizbewegung und setzt sich für die Interessen schwerstkranker und sterbender Menschen ein (vgl. Deutsche Hospiz- und PalliativVerband 2024). [3]
Dr. Cicely Saunders
Dr. Dame Cicely Mary Strode Saunders (1918-2005) gilt als Begründerin und Impulsgeberin der modernen Hospizbewegung. Die gelernte Krankenschwester, Sozialarbeiterin und Ärztin setzte sich ihre gesamte Karriere für sterbende Menschen und ihre Bedürfnisse sowie Wünsche ein. Sie fokussierte sich vor allem auf die Frage, wie eine ganzheitliche, medizinische, pflegerische, soziale und spirituelle Betreuung von sterbenskranken Menschen in der modernen Medizin verwirklicht und umgesetzt werden könnte. So beschrieb sie z. B. das Total-Pain-Konzept. Im Jahr 1967 eröffnete sie das erste stationäre Hospiz (St. Christopher´s) in London (vgl. Müller-Busch 2019, S. 5).
Dr. Elisabeth Kübler-Ross
Die Psychiaterin Dr. Elisabeth Kübler-Ross veröffentliche im Jahr 1971 das Buch „Interview mit Sterbenden“, wodurch sie als Begründerin der Sterbeforschung gilt. Ihre fünf benannten Trauerphasen gelten als Grundlage für das Verstehen von Sterbenden, auch wenn sie heute längst von anderen Modellen abgelöst wurden (vgl. Müller-Busch 2019, S.5)
E
Ehrenamtliche Hospizarbeit
Ehrenamtliche Mitarbeiter*innen, welche von hauptamtlichen Hospizkoordinator*innen in Befähigungskursen fortgebildet werden, unterstützen Menschen dabei, ein selbstbestimmtes und würdevolles Leben bis zum Tod zu führen. Dabei übernehmen sie vor allem Aufgaben aus dem Bereich der psychosozialen Begleitung. Die Kurse haben einen empfohlenen Umfang von 100 Unterrichtseinheiten à 45, welcher sich über einen Zeitraum von 6 bis 12 Monaten streckt. Ehrenamtliche Mitarbeiter*innen sind in allen Angeboten der Hospiz- und Palliativarbeit zugegen. Palliative Angebote wie Ambulante Hospizdienste erbringen nach § 39a SGB V ehrenamtliche Sterbebegleitung im Haushalt der erkrankten Person bzw. in Einrichtungen der Alten- und Behindertenhilfe sowie im Krankenhaus. Die ehrenamtliche Mitarbeiter*innen erfüllen sind in diesen Settings nicht mehr wegzudenken. Hospizarbeit ist aus ehrenamtlicher Initiative entstanden und trotz Professionalisierung bilden die ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen auch in der Gegenwart und Zukunft eine essenzielle Säule für eine ganzheitliche Hospiz- und Palliativarbeit (vgl. J.-C. Student & Mühlum & U. Student 2020, S. 58f.).
Ethik
Ethik ist ein Teilbereich der Philosophie, welcher sich mit den allgemeinen Moralvorstellungen unter Einbezug der normativen Ansprüche der Gesellschaft und einzelnen Menschen beschäftigt. Die Hospizethik beruht auf den Grundsätzen des absoluten Verzichts auf lebensverkürzende Maßnahmen (Sterbebegleitung vor Sterbehilfe). Daher steht die Überzeugung und das Ziel im Fokus, Menschen bis zum Lebensende ein schmerzarmes Leben in Würde innerhalb der Gesellschaft zu ermöglichen (vgl. J.-C. Student & Mühlum & U. Student 2020, S. 117 ff.).
Empowerment
Beim Empowerment-Ansatz wird der Fokus auf die Stärkung von Autonomie und Selbstbestimmung von Menschen gelegt. Im Kontext der Hospiz- und Palliativarbeit „[…] stärken psychosoziale Fachkräfte die Betroffenen mit dem Ziel, ihre eigenen Ressourcen zu erkennen, ihre Interessen eigenverantwortlich zu vertreten bzw. zu gestalten, ohne deren Autonomie einzuschränken […]“ (Dirkschneider 2016, S. 11)
F
Finanzierung
Die Finanzierung von Hospiz- und Palliativarbeit erfolgt zu einem großen Teil durch die gesetzliche Krankenversicherung (KV, SGB V) und Pflegeversicherung (PV, SGB XI). So werden z.B. bei stationären Hospizen die Kosten durch die KV zu 95% übernommen. Die weiteren 5% müssen durch Spenden und Ehrenamt selbst finanziert und getragen werden. Geregelt sind die finanziellen Rahmenbedingungen in der „Rahmenvereinbarung nach § 39a SGB V zur Sicherung der Qualität der Hospizversorgung“ (vgl. J.-C. Student & Mühlum & U. Student 2020, S. 34f). Ambulante Hospizdienste werden durch Krankenkassen gefördert, in dem diese die Personal- und Sachkosten der Hospizdienste sowie die Infrastruktur bezuschussen. Der Zuschuss setzt sich aus Leistungseinheiten zusammen, welche sich an einem Stichtag im Vorjahr orientieren und die bis dato geleisteten Anzahl von Sterbebegleitungen sowie der Anzahl der Ehrenamtlichen berechnen (vgl. GKV Spitzenverband 2024).
G
Ganzheitlichkeit
Die Hospiz- und Palliativarbeit nimmt einen ganzheitlichen Blick auf die betroffenen Menschen, aber auch auf ihre An- und Zugehörigen ein. Dies bedeutet, dass neben der physischen die psychische, die soziale und die spirituelle Dimension gleichrangige Bedeutung für Behandlung und Begleitung haben.
Geriatrie
Geriatrie ist eine medizinische Spezialdisziplin. Sie beschäftigt sich mit den körperlichen, geistigen, funktionalen und sozialen Aspekten in der Versorgung von akuten und chronischen Krankheiten im hohen Alter. Weiter gehören Rehabilitation und Prävention alter Patient*innen sowie deren spezielle Situation am Lebensende zum Aufgabengebiet (vgl. Deutsche Gesellschaft für Geriatrie e.V. 2024).
Gesetzliche Betreuung
Nach dem Betreuungsgesetz (BtG) wird eine Betreuungsverfügung notwendig, wenn ein Mensch auf Grund einer psychischen Krankheit oder körperlicher, seelischer oder geistigen Behinderung seine Angelegenheiten zum Teil oder gar nicht für sich besorgen kann. Neben dem BtG bilden das Bürgerliche Gesetzbuch (§1814 BGB) und das Gesetz über die Angelegenheiten der Freiwilligen Gerichtsbarkeit (FGG) die Grundlage. Als Betreuer*innen können Angehörige, Zugehörige, ehrenamtliche Bürger*innen oder Berufsbetreuer*innen agieren (vgl. J.-C. Student & Mühlum & U. Student 2020, S. 79f).
Grundpflege
Grundpflege (körperbezogene Pflegemaßnahmen) steht Personen zu, denen ein Pflegegrad (§15 SGB XI) zuerkannt wurde. Hierzu gehört z. B. Unterstützung bei der Körperpflege, Mobilität oder Nahrungsaufnahme. Die hauswirtschaftliche Versorgung und Hilfen bei der Durchführung ärztlicher Verordnungen (z. B. Versorgung mit Medikamenten) zählen nicht dazu.
H
Hausärztliche Betreuung
Hausärzt*innen sind gemeinsam mit der ambulanten Pflege Ansprechpartner*innen für eine palliative Versorgung im häuslichen Umfeld. Ihnen obliegt die Hauptverantwortung, betroffenen Menschen den Zugang zu AAPV und SAPV zu ermöglichen (vgl. Schneider & Maier & Huckenbeck u. a. 2019, S. 257).
HPG (Hospiz- und Palliativgesetz)
Das Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland (Hospiz- und Palliativgesetz; HPG), welches seit dem 08.12.2015 gilt, enthält vielfältige Vorgaben, die die ganzheitliche Versorgung am Lebensende verbessern sollen und den Ausbau einer flächendeckenden Hospiz- und Palliativversorgung fördern (vgl. Schneider & Maier & Huckenbeck u.a. 2019, S. 262).
Hospiz (stationär)
Ein stationäres Hospiz für Erwachsene ist eine Einrichtung für Schwerstkranke und Sterbende, deren verbleibende Lebenszeit absehbar (d. h. ca. 3 bis 6 Monate) ist, die auch unter Ausschöpfung aller ambulanten Versorgungsmöglichkeiten nicht zu Hause betreut werden können und bei denen keine Krankenhausbehandlung notwendig ist. Zur Aufnahme in ein stationäres Hospiz wird die Ärztliche Bescheinigung zur Feststellung der Notwendigkeit vollstationärer Hospizversorgung nach § 39a Abs. 1 SGB V benötigt, damit das Hospiz den entsprechenden Antrag zur Kostenübernahme an die Krankenkasse stellen kann (Antrag auf vollstationäre Hospiz- und Pflegeleistungen nach § 39a Abs. 1 SGB V und § 43 SGB XI). Für gesetzlich krankenversicherte Menschen ist der Aufenthalt in einem stationären Hospiz kostenfrei. Privat versicherten Betroffenen wird empfohlen, eine Kostenzusage ihrer Kasse vor der Aufnahme im stationären Hospiz einzuholen.
Hospizbewegung
Die Hospizbewegung gilt in ihrer Herkunft als Wegbereiterin für die ambulante und stationäre Hospizarbeit. Dazu gehören stationäre Hospize, Beratung und ambulante Sterbebegleitung. Als eine Mitbegründerin gilt Dr. Cicely Saunders. Die Hospizbewegung ist eng verwoben mit der Palliativbewegung, unterscheidet sich aber hinsichtlich der Fokussierung auf die Schmerztherapie, Palliativmedizin und spezialisierte Palliativpflege (vgl. J.-C. Student & Mühlum & U. Student 2020, S. 32).
I
Interprofessionalität
Interprofessionalität und Multiprofessionalität sind synonym genutzte Beschreibungen für gelebte Kooperationen von verschiedenen Professionen und Berufsfeldern. Im Bereich der Hospiz- und Palliativarbeit kommen verschiedenste Fachdisziplinen aus der Medizin, Pflege, Sozialen Arbeit und Seelsorge u. a. zusammen und bilden interprofessionelle, interdisziplinäre und multiprofessionelle Teams (vgl. Hirsmüller & Schröer 2019, S. 10).
J
K
Kinderhospizarbeit
Neben ambulanten und stationären Angeboten für erwachsene Menschen gibt es u. a. spezielle Angebote für Kinder, Jugendliche und deren Zugehörige, wie stationäre Kinderhospize oder ambulante Kinderhospizdienste (vgl. J.-C. Student & Mühlum & U. Student 2020, S. 93f.). [4]
Klinik / Krankenhaus
Kliniken und Krankenhäuser bilden als institutionelle Gesundheitseinrichtungen gemeinsam mit niedergelassenen Ärzt*innen die kurative Basis des deutschen Gesundheitssystems. Laut einer Umfrage aus dem Jahre 2015 der Bertelsmann Stiftung sterben allerdings 46 % aller Menschen in Kliniken oder Krankenhäusern, wodurch sich ein enormer Bedarf an Palliative-Care-Angeboten ablesen lässt (vgl. Seeger & Kränzle & Schmid 2018, S.142f.) Im Jahre 2022 gab es laut Statistischen Bundesamt 1893 Krankenhäuser bzw. Kliniken, aber nur 340 Palliativstationen (Stand 2019), wodurch sich ein signifikanter Mangel von Palliative-Care-Angeboten im institutionellen Kontext ableiten lässt (vgl. Statistisches Bundesamt 2024 und Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e. V. 2024).
L
Letzte Hilfe / Letzte-Hilfe-Kurs
Letzte Hilfe Kurse vermitteln Basiswissen über das Thema Sterbebegleitung an Privatpersonen (vgl. Letzte Hilfe 2024). Die Kurse sollen durch zwei zertifizierte Kursleitende im Tandem durchgeführt werden. Mindestens eine Kursleitung muss Ärzt*in oder Pflegefachkraft sein. [5]
M
Menschen mit Behinderungen/Beeinträchtigungen
Aufgrund der Euthanasie-Verbrechen des Nationalsozialismus erreichen erstmals die Nachkriegsgenerationen von Menschen mit Lernbehinderungen oder sog. geistiger Behinderung ein höheres Lebensalter, wodurch der Bedarf an Angeboten der Hospiz- und Palliativarbeit für diese Bevölkerungsgruppe gestiegen ist. Da die Sterbebegleitung von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung ein relativ neues Thema ist, müssen die verschiedenen Bedarfe in Bezug auf Bildung, Teilhabe und Kommunikation in den Blick genommen werden sowie eine gute Vernetzung der verschiedenen Träger und ihrer Angebote aufgebaut werden, damit hospizlich-palliative Angebote von den Adressat*innen genutzt werden können (vgl. PiCarDi 2024). Um der Komplexität der Bedarfe von Menschen mit Behinderung in der letzten Lebensphase gerecht zu werden, wurde ein eigenes Curriculum „Palliative Care für Fachkräfte in der Assistenz und Pflege von Menschen mit einer intellektuellen, komplexen und/oder psychischen Beeinträchtigung“ mit einem Umfang von 160 Stunden eingeführt (vgl. Gesellschaft für Palliativmedizin 2024).
Motogeragogik
Die Motogeragogik ist ein Anwendungsgebiet der Psychomotorik und basiert auf den Grundlagen der Motopädagogik, also auf dem Konzept der ganzheitlichen Erziehung und Persönlichkeitsbildung durch Bewegung. Der Begriff Motogeragogik entstand bei der Anpassung des Konzeptes der Motopädagogik an die Bedürfnisse älterer und alter Menschen. Übergeordnetes Ziel der Motogeragogik ist es, zur Selbstverwirklichung und Selbstregulation in sozialer Gemeinschaft, zur Daseinsbewältigung und Daseinsgestaltung im Alter und in der letzten Lebensphase von hochaltrigen Menschen beizutragen. Das versucht das Konzept der Motogeragogik zu erreichen, indem sie das Medium Bewegung gezielt einsetzt, um über Prozesse des Wahrnehmens, Erlebens und Bewegens die Persönlichkeitsentwickelung zu fördern.
Multiprofessionalität
Ein multiprofessionelles Team ist ein Team aus Fachleuten verschiedener Fachdisziplinen und Berufe, wie z. B. Logopädie, Ernährungsberatung, Physiotherapie, Ergotherapie, Seelsorge, Sozialarbeit, Psychologie, ehrenamtliche Hospizmitarbeit, hauptamtliche Hospizkoordination, Medizin, Pflege und aller weiteren, die im Umfeld der Betroffenen tätig sind. Gemeinsam verfolgen sie das Ziel der Wiederherstellung oder des Erhalts der Lebensqualität. In sogenannten Fallkonferenzen entwickeln sie gemeinsam das für die Patientin oder den Patienten beste und von ihr bzw. ihm gewünschte Behandlung- und Betreuungskonzept.
Mutmaßlicher Wille
Der mutmaßliche Wille des oder der Betroffenen ist immer dann zu ermitteln, wenn die Person sich nicht selbst äußern kann und keine Patientenverfügung vorliegt oder die Festlegungen in einer Patientenverfügung nicht auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zutreffen.
N
Netzwerke
Palliative Netzwerke haben das Ziel, sektorenübergreifend, interdisziplinär und flächendeckend Versorgungsstrukturen anzubieten. Sie sind also ein Zusammenschluss von palliativen und hospizlichen Angeboten, die nicht mit miteinander konkurrieren, sondern sich ergänzen wollen und so ein größtmögliches Angebot schaffen wollen. Zudem bieten diese Netzwerke Beratungsstellen an, bei denen sich betroffene Menschen und Zugehörige über Unterstützungsmöglichkeiten informieren können (vgl. Rohlfing 2016, S. 23f.).
O
Öffentlichkeitsarbeit
Öffentlichkeitsarbeit gehört zu den Aufgaben von Mitarbeitenden in der Hospiz- und Palliativarbeit. Dazu gehören Aufgaben wie Durchführung von öffentlichkeitswirksamen Projekten, Enttabuisierung des Themas Tod, öffentliche Spendenaufrufe und -aktionen, Werben für das eigene Angebot, Pressearbeit oder Tage der offenen Tür (vgl. Seeger & Kränzle & Schmid 2018, S.156)
P
Palliativambulanz
Eine Palliativambulanz ist eine Einrichtung für ambulante Patientinnen und Patienten mit dem Angebot einer spezialisierten Palliativversorgung. Ziel einer Notfallambulanz ist es, Menschen mit einer fortgeschrittenen Erkrankung so zu unterstützen, dass diese mit einer höchstmöglichen Lebensqualität sowie geringen Beschwerden zu Hause leben können. Die Ambulanzärzt*innen stehen dafür im engen Kontakt mit Fach- und Hausärzt*innen. Das Angebot kann in Kooperation mit einem Dienst der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung zusätzlich angeboten werden (vgl. LMU Klinikum 2024).
Palliativärzt*innen
Jeder Arzt und jede Ärztin kann Palliativpatienten und -patientinnen betreuen. Darüber hinaus gibt es Ärzte und Ärztinnen mit spezieller Ausbildung (Zusatzbezeichnung Palliativmedizin). Diese können im Bedarfsfall hinzugezogen werden. Seit dem Jahr 2014 gehören verbindliche Leistungsnachweise im Bereich der Schmerz- und Palliativmedizin zum festen Bestandteil des 2. Staatsexamen, wodurch auch Ärzt*innen aus anderen medizinischen Disziplinen über Basiswissen in dem Bereich verfügen.
Palliativbewegung
Die Hospizbewegung in ihrer Herkunft gilt als Wegbereiterin für die ambulante und stationäre Hospizarbeit. Dazu gehören stationäre Hospize, Beratung und ambulante Sterbebegleitung. Als eine Mitbegründerin gilt Dr. Cicely Saunders. Die Hospizbewegung ist eng verwoben mit der Palliativbewegung, unterscheidet sich aber von der Fokussierung auf die Schmerztherapie, Palliativmedizin und spezialisierte Palliativpflege (vgl. J.-C. Student & Mühlum & U. Student 2020, S. 32f.
Palliative Care
„Palliative Care ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art“ (WHO 2002).
Palliativdienst im Krankenhaus
Palliativdienste in Krankenhäusern stellen die spezialisierte Palliativversorgung im Krankenhaus für Patientinnen und Patienten auch außerhalb von Palliativstationen sicher. Es ist ein festes Team aus einem Palliativarzt oder einer Palliativärztin, einer Palliativfachpflegekraft und einem Mitarbeiter oder einer Mitarbeiterin aus einem psychosozialen Beruf mit Fachkenntnissen im Hospiz- und/oder Palliativbereich.
Palliativmedizin
„Palliativmedizin ist die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten, mit einer progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung der Schmerzen, anderer Krankheitsbeschwerden, psychologischer, sozialer und spiritueller Probleme höchste Priorität besitzt“ (Radbruch & Nauck & Sabatowski 2005, S.1).
Palliativstation
Eine Palliativstation ist als eine Form der stationären spezialisierten Palliativversorgung Teil eines Krankenhauses. Sie steht für Patientinnen und Patienten mit einer nicht heilbaren Erkrankung und begrenzter Lebenserwartung zur Verfügung mit dem Ziel der Verbesserung der Lebensqualität. Voraussetzung für eine Aufnahme ist eine Krankenhausbehandlungsbedürftigkeit. Diese ergibt sich z. B. auf Grund einer komplexen Symptom- oder Problembelastung, Unsicherheiten bezüglich des Therapieziels, einer aufwendigen medizinischen oder pflegerischen Versorgung sowie bei Überforderung oder Unsicherheit der häuslichen Versorgung. Die Behandlung und Begleitung auf einer Palliativstation erfolgen durch ein eigenständiges, spezialisiertes, qualifiziertes und multiprofessionelles Team. Die Palliativstation ist eine eigenständige organisatorische und räumliche Einheit.
Palliativtagesklinik
Eine Palliativtagesklinik ist ein Angebot der spezialisierten Palliativversorgung im Krankenhaus für Patientinnen und Patienten, die der Diagnose- und Therapiemöglichkeiten eines Krankenhauses bedürfen, denen aber eine An- und Abreise innerhalb eines Tages zugemutet werden kann. Die Betreuung erfolgt durch ein multiprofessionelles Palliativteam. Die Häufigkeit des Aufenthaltes kann erheblich zwischen einmal im Quartal und mehreren Tagen hintereinander variieren. Diese Einrichtung wird auch im Rahmen der frühen Integration benutzt.
Palliativversorgung
Palliativversorgung ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patientinnen und Patienten und deren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Ihre Methoden sind das Vorbeugen und Lindern von Leiden, frühzeitiges Erkennen, sorgfältiges Einschätzen und Behandeln von Schmerzen und anderen belastenden Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art (Definition der World Health Organisation 2002). Um dieses Ziel erreichen zu können, beinhaltet die Palliativversorgung multidisziplinäre und sektorenübergreifende Angebote der Behandlung und Begleitung. Die unterschiedlichen Anbieter arbeiten in Netzwerken zusammen und tauschen sich gemeinsam mit den Patientinnen und Patienten über Möglichkeiten der Unterstützung aus. Palliativmedizin/Palliativversorgung bejaht das Leben und sieht das Sterben als natürlichen Prozess; weder beschleunigt sie den Tod noch zögert sie ihn hinaus.
Patientenverfügung
In einer Patientenverfügung (§ 1901a BGB) kann jeder einwilligungsfähige Mensch festlegen, welche Behandlungen, Untersuchung oder Eingriffe er in zukünftig evtl. eintretenden Situationen wünscht, ablehnt oder beenden möchte. Der dort verfügte Wille muss von den Behandler*innen befolgt werden, wenn die beschriebene Situation eintritt und der Wille nicht mehr selbst geäußert werden kann. Liegt keine Patientenverfügung vor, ermitteln der oder die gesetzliche Vertreter*in gemeinsam mit den Behandler*innen den mutmaßlichen Willen des Patienten oder der Patientin.
Q
Qualifikation
Um als Palliative-Care-Fachkraft anerkannt und arbeiten zu dürfen, müssen Pflegekräfte und psychosoziale Kräfte nach § 39a SGB V ein Curriculum absolvieren (z.B. Pflegekräfte im Umfang von 160 Stunden; psychosoziale Kräfte im Umfang von 120 Stunden) (vgl. J.-C. Student & Mühlum & U. Student 2020, S. 113f.). Diese Curricula müssen den Vorgaben der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin entsprechen sowie zertifiziert sein. Für den ärztlichen Bereich gibt es eine staatlich anerkannte Weiterbildung in Form der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin. Informationen über die verschiedenen Curricula gibt es auf der Website von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin [6]
R
Rechtliche Grundlagen
Die aktuellen rechtlichen Grundlagen basieren auf dem Hospiz- und Palliativgesetz (HPG) von 2015. Dies ist im Sozialgesetzbuch V verankert. Dort sind u. a. folgende Paragrafen zu finden: § 39a SGB V Stationäre und ambulante Hospizleistungen § 39b SGB V Hospiz- und Palliativberatung durch die Krankenkassen § 39d SGB V Förderung der Koordination in Hospiz- und Palliativnetzwerken durch einen Netzwerkkoordinator § 132d SGB V Spezialisierte ambulante Palliativversorgung § 132g SGB V Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase Weitere rechtlichen Grundlagen sind auf der Website des Bundesministeriums für Gesundheit unter folgen Link aufrufbar [7]
S
Schmerztherapie
In der Hospiz- und Palliativarbeit wird nicht die lebenslimitierende Krankheit eines unheilbar kranken Menschen behandelt, sondern deren Begleitsymptome. Dazu gehört neben der medikamentösen Schmerztherapie durch z. B. Betäubungsmittel, die Behandlung weiterer Symptome wie Atemnot, Verdauungsstörungen und/oder Übelkeit. Ziel der Behandlung der Begleitsymptome ist es, den Betroffenen ein schmerzfreies Leben und Sterben zu ermöglichen (vgl. J.-C. Student & Mühlum & U. Student 2020, S. 113f.).
Sozialarbeit/-dienst
Sozialarbeit und Sozialdienst gehören zur multiprofessionellen Palliativversorgung. Sie bieten psychosoziale Beratung sowie Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen, Antragstellungen sowie bei der Vermittlung und Koordination notwendiger Hilfen. Sie können in akuter Situation in Anspruch genommen werden oder auch als kontinuierliche psychosoziale Beratung im Krankheitsverlauf, in dem sich Situationen, Belastungen und Unterstützungsbedarf verändern. Das Angebot richtet sich an Patientinnen und Patienten und ihre Zugehörigen.
Soziales Sterben
Sterben bedeutet, dass ein Leben zu Ende geht. Es ist aus medizinischer Sicht etwas Endgültiges. Der Prozess des Sterbens findet jedoch nicht nur auf der physischen Ebene, sondern auch auf der sozialen Ebene statt. Dadurch kann ein Mensch sozial sterben, bevor der eigentlich physische Tod eintritt. Gründe dafür können u. a. eine gesellschaftliche Exklusion, Defizite in der Teilhabe in der Gesellschaft oder Rollenverluste sein. Anderseits kann das soziale Sterben aufgrund von Erinnerungskulturen, Riten oder Gedenken auch hinausgezögert werden, sodass ein Mensch physisch tot ist, aber sozial in der Gesellschaft weiterlebt (vgl. Feldmann 2010, S. 126, 132f.). Dies zeigt, wie wichtig eine gesellschaftliche Teilhabe für alle Menschen bis zum Lebensende ist.
Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)
Die Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (§ 132d Abs. 2 SGB V) für Erwachsene soll ein möglichst langes Verbleiben und Sterben in der häuslichen Umgebung auch bei schwierigen Erkrankungssituationen und hohem Betreuungsaufwand ermöglichen. Diese Versorgung kann von Haus- und Fachärzt*innen und in Ausnahmefällen auch vom Krankenhaus verordnet werden. Der Rechtsanspruch hierauf gilt ausdrücklich auch für Bewohner*innen in Einrichtungen der stationären Alten- und Behindertenhilfe. Die Kosten für die Betreuung werden von den gesetzlichen Krankenkassen getragen. Im Palliative-Care-Team der SAPV sind Ärztinnen und Ärzte mit der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin, die überwiegend oder hauptamtlich in diesem Bereich tätig sind, und Fachpflegepersonen mit Palliative-Care-Zertifikat und Erfahrung gemeinsam tätig. Es bestehen vertragliche Kooperationen mit den ambulanten Hospizdiensten sowie mit speziellen Apotheken und eine enge Vernetzung mit Sanitätshäusern sowie Therapeuten und Therapeutinnen. Es gilt eine 24-Stunden-Hinfahrbereitschaft an 7 Tagen die Woche.
Spiritualität
Spiritualität bedeutet sich u. a. die Frage nach dem Sinn des Lebens zustellen. Diese Basisfähigkeit kann Menschen Transzendenz, Sinnsuche und Sinngebung ermöglichen. Fachkräfte aus dem Hospiz- und Palliativbereich haben die Aufgabe, die betroffenen Menschen dabei zu unterstützen (vgl. J.-C. Student & Mühlum & U. Student 2020, S. 124). „Spiritualität ist die dynamische Dimension menschlichen Lebens, die sich darauf bezieht, wie Personen (individuell und in Gemeinschaft) Sinn, Bedeutung und Transzendenz erfahren, ausdrücken und/oder suchen, und wie sie in Verbindung stehen mit dem Moment, dem eigenen Selbst, mit Anderen/m, mit der Natur, mit dem Signifikanten und/oder dem Heiligen“ (Kammerer & Roser & Frick 2013, S. 139ff.).
Spiritual Care / Pastoral Care
Spiritual Care ist integraler Bestandteil der Palliativ- und Hospizversorgung. Im Gegensatz zu Pastoral Care (zumeist religions-/konfessionsbezogene Seelsorger*innen durch hauptamtliche Theolog*innen) gehört sie in den Aufgabenbereich jedes*r dort Tätigen. Sie adressiert laut EAPC (European Association for Palliative Care) existenzielle Fragestellungen (z. B. Identität, Bedeutung, Leid und Tod, Schuld und Scham, Versöhnung und Vergebung, Freiheit und Verantwortung, Hoffnung und Verzweiflung, Liebe und Freude betreffend), Werte und Werthaltungen (d. h. das, was für eine Person am wichtigsten ist, beispielsweise das Verhältnis zur eigenen Person, Familie, Freunden, Beruf, Materielles, Natur, Kunst und Kultur, Ethik und Moral, zum Leben als solchem) sowie religiöse Aspekte und Grundlagen (Glaube, religiöse Inhalte und Praktiken, die Beziehung zu Gott oder dem Transzendenten) (vgl. Labitzke & Kuhn-Flammensfeld 2017).
Sterbebegleitung
Sterbebegleitung kann die Zeitspanne von der Diagnose einer lebenslimitierenden Erkrankung bis zur Trauer der An- und Zugehörigen umfassen. Fachkräfte in der Hospiz- und Palliativarbeit sind mit der medizinischen und pflegerischen Begleitsymptombehandlung und Schmerztherapie sowie mit der psychosozialen Begleitung befasst. Dabei geht es darum Menschen in ihrer sozialen Krise und Belastungssituationen zu begleiten (vgl. J.-C. Student & Mühlum & U. Student 2020, S. 46f.).
Sterbehilfe
In der Hospiz- und Palliativarbeit wird Sterbehilfe aus ethischer Sicht abgelehnt. Die Hospiz- und Palliativarbeit sieht sich und ihre Angebote als Ziel, allen ein Leben in Würde bis zuletzt zu ermöglichen, auch als Antwort auf die Sterbehilfe. Gesetzlich gibt es unterschiedliche Arten von Sterbehilfe, welche sich in aktiver (§216 StGB; Tötung auf Verlangen), indirekter und passiver Sterbehilfe sowie Beihilfe zum Suizid (§217 StGB; Geschäftsmäßige Förderung der Selbsttötung) unterscheiden.
T
Thanatosoziologie
Die Thanatosoziologie ist eine soziologische Unterdisziplin, welche Sozialität und Endlichkeit zusammendenkt und sich so dem gesellschaftlichen Umgang mit Trauer, Sterben und Tod widmet (vgl. Meitzler 2021, S. 13).
Total-Pain-Konzept
Dr. Cicely Saunders beschrieb in ihrem Total-Pain-Konzept, dass Schmerz nicht nur körperliche Ursachen, sondern auch psychische, soziale und spirituelle Faktoren zum Gegenstand hat. Dadurch bildete sie einen ganzheitlichen Blick und ein neues Verständnis von Menschen mit Schmerzen aus (vgl. Schulz- Quach & Schmitz & Zehnder-Kiworr u. a. 2019, S. 48).
Trauerbegleitung
Trauer ist keine Krankheit, sondern vielmehr eine natürliche und gesunde Reaktion auf Verluste und Abschiede im Leben. Oft bieten Familie und soziales Umfeld in Zeiten der Trauer eine gute Unterstützung, um die Trauer ausleben und bewältigen zu können. Es kann hilfreich sein, sich mit anderen betroffenen Menschen auszutauschen oder mit einem/einer qualifizierten Trauerbegleiter bzw. -begleiterin den Weg in ein Leben mit dem Verlust zu finden. Die Begleitung erfolgt in Gruppen, als Trauercafé oder in Einzelgesprächen mit anerkannten Trauerbegleitenden. Bei besonders belastenden Trauerreaktionen kann die Inanspruchnahme weiterer Professionen notwendig und hilfreich sein.
Trauerphasen
Trauerphasen verlaufen nicht linear, trotzdem gab es immer wieder wissenschaftliche Versuche, diese zu skizzieren. Bekannte Wissenschaftler*innen wie Dr. Kübler-Ross (1971), Verena Kast (2002) und William Worden (2011) haben verschiedene Phasen des Trauerverlaufs zusammengetragen. Die Traueraufgaben von Worden aus dem Jahre 2011 beinhalten folgende Phasen: Wahrnehmen der Realität des Todes mit allen Sinnen Trauerschmerz durchleben Neuorientierung in einer Welt, in der die verstorbene Person fehlt Mut zur Neuentwicklung neuer Beziehungen (vgl. J.-C. Student & Mühlum & U. Student 2020, S. 54).
U
V
Vorrausschauende Behandlungsplanung (Advance Care Planing)
ACP steht für „Advance Care Planning“, die deutsche Übersetzung lautet „Behandlung im Voraus planen“ (BVP). Ziel ist es, dass Menschen im Fall einer zukünftigen gesundheitlichen Krise so behandelt werden, wie sie es sich wünschen, auch wenn sie dann selbst nicht entscheiden können. Die Rechtsgrundlage § 132g SGB V wurde im Jahr 2015 als Teil des sogenannten Hospiz- und Palliativgesetzes (HPG) verabschiedet. Diese Regelung ermöglicht den Einrichtungen der stationären Altenhilfe und der Eingliederungshilfe Gespräche zur gesundheitlichen Versorgungsplanung anzubieten, die unter bestimmten Bedingungen (u.a. Qualifizierungsnachweis der Gesprächsbegleiter) durch die Krankenkassen finanziert werden.
Vorsorgevollmacht
Nach § 1901c BGB ermöglicht eine Vorsorgevollmacht die rechtliche Vertretung eines Menschen. Dabei gilt die Vorsorgevollmacht nicht nur für Rechtsgeschäfte, sondern auch für Heilbehandlungen (vgl. J.-C. Student & Mühlum & U. Student 2020, S. 78f.)
W
Weiterbildung
Um als Palliative-Care-Fachkraft anerkannt und arbeiten zu dürfen, müssen Pflegekräfte und psychosoziale Kräfte nach § 39a SGB V ein Curriculum absolvieren (z.B. Pflegekräfte im Umfang von 160 Stunden; psychosoziale Kräfte im Umfang von 120 Stunden) (vgl. J.-C. Student & Mühlum & U. Student 2020, S. 113f.). Diese Curricula müssen den Vorgaben der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin entsprechen sowie zertifiziert sein. Für den ärztlichen Bereich gibt es eine staatlich anerkannte Weiterbildung in Form der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin. Informationen über die verschiedenen Curricula gibt es auf der Website von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin [8]
Z
Zahlen zur Hospiz- und Palliativarbeit
- 1.500 ambulante Hospizdienste, mit ca. 2500 Hospizbetten - ca. 260 stationäre Hospize für Erwachsene - 19 stationäre Hospize für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene - ca. 340 Palliativstationen in Krankenhäusern, vier davon Palliativstationen für Kinder- und Jugendliche - 403 Teams der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV), davon 35 für Kinder und Jugendliche - 14.620 Mediziner*innen haben die Zusatzausbildung Palliativmedizin absolviert - mehr als 120.000 ehrenamtliche Menschen engagieren sich im Bereich der Hospiz- und Palliativarbeit (vgl. Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V. 2024).
Quellenverzeichnis
Bausewein, Claudia / Rémi, Constanze: Grundlagen des Symptommanagements. In: Schnell, Martin W. / Schulz-Quach, Christian (2019): Basiswissen Palliativmedizin. 3. überarb. Aufl. Berlin: Springer, S. 33-42.
Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V. / Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e. V. / Bundesärztekammer (2020): Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland.
https://www.charta-zur-betreuung-sterbender.de/files/doku- mente/2020_Charta%20Broschuere_Stand_Jan2020.pdf, aufgerufen am 22.01.2024.
Dirkschneider, Beate (2016): Kurzdarstellung der Aufgabe von Sozialer Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich. In: Arbeitskreis psychosozialer Fachkräfte in Hospiz- und Palliativeinrichtung in NRW im HPV NRW / ALPHA NRW (Hg.): Nordrhein- westfälisches Qualitätskonzept. Maßstäbe für die Soziale Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich. 3. überarb. Aufl. Münster, S. 11-12.
Dirkschneider, Beate / Ellermann, Ursula / Ellmann, Martina / Suschek, Martin / Szibalski, Hanna / Witteler, Ursula Elisa (2016): Begriffserklärung. In: Arbeitskreis psychosozialer Fachkräfte in Hospiz- und Palliativeinrichtung in NRW im HPV NRW / ALPHA NRW (Hg.): Nordrhein- westfälisches Qualitätskonzept. Maßstäbe für die Soziale Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich. 3. überarb. Aufl. Münster, S. 58-64.
Feldmann, Klaus (2010): Tod und Gesellschaft. Sozialwissenschaftliche Thanatologie im Überblick. 2. überarb. Aufl. Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften.
Hirsmüller, Susanne / Schröer, Margit (2019): Interprofessionelle Teamarbeit als Ausgangspunkt für Palliativmedizin. In: Schnell, Martin W. / Schulz-Quach, Christian (Hg.): Basiswissen Palliativmedizin. 3. überarb. Aufl. Wiesbaden: Springer, S. 9-23.
​
Kammerer, Thomas / Roser, Traugott / Frick, Eckhard (2013). Spiritualität und Religion. In: Michalsen, Andrej / Hartog, Christiane (Hrsg.): End-of-Life Care in der Intensivmedizin. Berlin/Heidelberg: Springer Verlag, S. 139–145.
​
Kassenärztliche Bundesvereinigung (2020): Palliativversorgung. Möglichkeiten der ambulanten Versorgung, Praxisbeispiele und rechtliche Hinweise. Praxis Wissen. Berlin: Kassenärztliche Vereinigung.
https://www.kbv.de/media/sp/PraxisWissen_Palliativversorgung.pdf, aufgerufen am 09.05.2024.
Knipping, Cornelia (2007): Lehrbuch. Palliative Care. 2. Aufl. Bern: Verlag Hans Huber.
​
Kränzle, Susanne / Schmid, Ulrike / Riehm, Carola u.a. (2018): Grundlagen und Besonderheiten der palliativen Pflege. In: Kränzle, Susanne / Schmid, Ulrike / Seeger, Christa (Hg.): Palliative Care. Praxis, Weiterbildung, Studium. 6. Aufl. Berlin: Springer, S. 195-261.
Labitzke, Karoline / Kuhn-Flammensfeld, Norbert (2017): Spiritual Care und Seelsorge in der Hospiz- und Palliativversorgung. Konzept der Sektion Seelsorge der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin.
Leutbecher, Karin / Szibalski, Hanna / Witteler, Ursula Elisa (2016): Qualitätsmerkmale zentraler Aufgaben. Beratung. In: Arbeitskreis psychosozialer Fachkräfte in Hospiz- und Palliativeinrichtung in NRW im HPV NRW / ALPHA NRW (Hg.): Nordrhein- westfälisches Qualitätskonzept. Maßstäbe für die Soziale Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich. 3. überarb. Aufl. Münster, S. 34-35.
Meitzler, Matthias (2021): Norbert Elias und der Tod. Eine empirische Überprüfung. Wiesbaden: Springer VS.
Müller-Busch, Hans Christof (2019): Kurze Geschichte der Palliativmedizin. In: Schnell, Martin W. / Schulz-Quach, Christian (Hg.): Basiswissen Palliativmedizin. 3. überarb. Aufl. Wiesbaden: Springer, S. 3-8.
Radbruch, Lukas / Nauck, Friedemann / Sabatowski, Rainer (2005): Was ist Palliativmedizin? In: Sabatowski, Rainer / Radbruch, Lukas / Nauck, Friedemann / Roß, Josef / Zernikow, Boris: Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin Deutschland. Wuppertal: Hospiz Verlag.
Rohlfing, Antje (2016): Arbeitsfelder. Netzwerke. In: Arbeitskreis psychosozialer Fachkräfte in Hospiz- und Palliativeinrichtung in NRW im HPV NRW / ALPHA NRW (Hg.): Nordrhein- westfälisches Qualitätskonzept. Maßstäbe für die Soziale Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich. 3. überarb. Aufl. Münster, S. 23-25.
Schmid, Ulrike (2018): Umgang mit Verstorbenen. In: Kränzle, Susanne / Schmid, Ulrike / Seeger, Christa (Hg.): Palliative Care. Praxis, Weiterbildung, Studium. 6. Aufl. Berlin: Springer, S. 363-377.
Schulz-Quach / Christian / Schmitz, Andrea / Zehnder-Kiworr, Cordula (2019): Symptome in der Palliativmedizin. In: Schnell, Martin W. / Schulz-Quach, Christian (Hg.): Basiswissen Palliativmedizin. 3. überarb. Aufl. Wiesbaden: Springer, S. 43-110.
​
Seeger, Christa (Hg.): Palliative Care. Praxis, Weiterbildung, Stu- dium. 6. Aufl. Berlin: Springer, S. 1-16.
Seeger, Christa (2018): Das Wertschätzen der Biografie in der Sterbebegleitung – Jedes Leben hinterlässt Spuren. In: Kränzle, Susanne / Schmid, Ulrike / Seeger, Christa (Hg.): Palliative Care. Praxis, Weiterbildung, Studium. 6. Aufl. Berlin: Springer, S. 65-76.
Seeger, Christa / Kränzle, Susanne / Schmid, Ulrike (2018): Organisationsformen von Palliative Care. In: Kränzle, Susanne / Schmid, Ulrike / Seeger, Christa (Hg.): Palliative Care. Praxis, Weiterbildung, Studium. 6. Aufl. Berlin: Springer, S. 127-159.
Student, Johann-Christoph / Mühlum, Albert / Student, Ute (2020): Soziale Arbeit in Hospiz und Palliative Care. 4. Aufl. München: Ernst Reinhardt Verlag.
​
​
Links im Glossar
​
[1] wird nachgetragen
​
[2] https://www.dgpalliativmedizin.de/
​
[3] https://www.dhpv.de/start.html
​
[4] https://www.dhpv.de/themen_kinder-jugend-hospizarbeit.html
​
[5] https://www.letztehilfe.info/
​
​
​
​
​​